En esta nota destacamos algunos pasajes de la entrevista en la que nuestra directora, Claudia Miranda, cuenta cómo sus experiencias personales la han acompañado en el camino de la investigación en torno al cuidado.
Adaptada por Gabriela Campillo. Lee aquí la entrevista completa escrita por Eliette Angel de la UNAB.
Claudia Miranda comenzó su camino como investigadora del cuidado hace poco más de 20 años, tras ser testigo del deterioro en la salud de su abuela y la labor de sus tías como cuidadoras. Pero sus horizontes se ampliarían en 2014, cuando nació su segundo hijo con una condición llamada acondroplasia, comúnmente conocida como enanismo.
Tras una necesaria operación por su condición, su hijo sufrió complicaciones que derivaron en una parálisis facial del lado derecho, sordera y daño neurológico, que le ocasionó discapacidad intelectual. La propia psicóloga se transformaba en el motor de su investigación: una cuidadora, mientras que su pequeño hijo le abría un mundo que necesitaba entender y, por sobre todo, al cual quería aportar desde la investigación.
El origen
Cuando estudiaba su máster en Psicología Clínica en la Pontificia Universidad Católica de Chile, alrededor del año 2000, la abuela paterna de Claudia Miranda presentó signos cada vez más evidentes de Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en las personas mayores luego del Alzheimer.
Con el paso de los años, el 80% de los pacientes con Parkinson también desarrollan demencia, es decir, comienzan progresivamente a perder sus funciones cognitivas. Fue lo que sucedió con la abuela de la doctora Miranda.
Una de sus hijas, que en paralelo trabajaba, cuidaba con esmero de su madre. A poco andar, descubrió que el caso de su tía era la norma. Según la encuesta CASEN 2017, la labor del cuidado en Chile está asociada a las mujeres (80%) y tienen un grado de parentesco con la persona a quien cuidan (70%). Más aún, en la mayoría de los casos no reciben pago (aún cuando algunas deben dejar sus trabajos), por lo que son consideradas cuidadoras informales.
“Mi tía lo hacía súper bien, pero nadie la ayudaba, ni orientaba en su labor de cuidar y su propio autocuidado”.
Claudia Miranda, directora MICARE.
Así fue como la familia decidió llevar a su abuela a vivir con otra hija en Copiapó, que podía cuidarla por tiempo completo, porque era dueña de casa. De esta manera surge la primera línea de trabajo de Claudia Miranda: investigar el bienestar psicosocial de los y las cuidadoras, y de las personas mayores con demencia.
Cuidadoras 24/7
El trabajo de la investigadora se había enfocado en el 20% de personas mayores que son dependientes y en sus cuidadoras y cuidadores, hasta que hace seis años ella misma se transformó en la cuidadora de su hijo menor. “Cuidadora con privilegios, porque puedo trabajar, a diferencia de la mayoría”, acota. En su caso, su hijo recibe terapia a domicilio, asiste regularmente a controles médicos y está matriculado en una escuela especial.
“Es difícil organizarse con todas las tareas, pero en el caso de la mayoría de las cuidadoras informales se suma el ejercer dicha función 24/7 en desmedro de sus relaciones sociales y su autocuidado”.
Claudia Miranda, Directora MICARE.
El nacimiento de MICARE
En 2019, Claudia Miranda llega a la UNAB y a fines de ese año, la Iniciativa Científica Milenio de ANID abrió un concurso para crear dos nuevos institutos en ciencias sociales. La postulación del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, MICARE (con foco en personas mayores dependientes y personas con discapacidad intelectual y del desarrollo) la realizó Claudia Miranda y su equipo en el verano de 2020.
En septiembre fueron convocados para presentar ante un panel internacional de expertos, y dos meses después recibieron la noticia de la aprobación. «Estaba emocionadísima, le daba muchos besitos a mi hijo. Nunca se habría creado este instituto si no hubiese sido por él. Todo lo que he vivido desde la experiencia personal, toda mi historia, se plasma en este proyecto”, cuenta la doctora Miranda desde su casa.»
