Por Natalia Correa.
Desde hace 11 años, la Organización de las Naciones Unidas instauró el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, para generar conciencia pública y valorar los aportes de las personas con esta condición, además de resaltar la importancia de su autonomía, independencia y libertad para tomar sus propias decisiones.
En concreto, el Síndrome de Down es una alteración genética en el cromosoma 21, que se traduce en discapacidad intelectual. Según datos de la ONU, a principios del siglo XX, la expectativa de vida no llegaba a los 10 años, mientras que, actualmente, el 80% de las personas con este síndrome superan los 50 años debido a los distintos avances sociales en torno a esta discapacidad.
Con motivo de este día, queremos presentarles dos estudios al alero de MICARE relacionados con el acompañamiento a familias con bebés, niñas, niños y adolescentes con Síndrome de Down.
Estudios inéditos en Chile: Crianza de hijas e hijos con Síndrome de Down
Marcela Tenorio, directora alterna de MICARE y académica de la Escuela de Psicología de la Universidad de Los Andes, está realizando un proyecto de investigación FONDECYT donde participarán 120 niños y niñas con sus padres, y se analizarán ciertos factores de la crianza que podrían ser clave a la hora de determinar las conductas adaptativas de bebés con Síndrome de Down.
El término «conductas adaptativas» se refiere a la ejecución de actividades diarias que se requieren para valerse personal y socialmente, es decir, ser autónomo. En ese sentido, el objetivo del proyecto es mejorar la calidad de vida de las familias mediante un programa de intervención multinivel, que incluye acompañamiento desde una edad muy temprana para que ese bebé crezca como un adulto con habilidades para desenvolverse en la vida.
Conoce más en este video de Marcela Tenorio:
Por otro lado, Paulina Arango, investigadora asociada de MICARE y también académica de la Escuela de Psicología de la Universidad de los Andes, se adjudicó un proyecto FONDECYT sobre la crianza de niñas, niños y adolescentes con discapacidad intelectual y comportamientos desafiantes, donde participarán 250 madres y padres. Paulina estudiará si los distintos estilos de crianza tienen algún efecto en los problemas de salud mental de padres y madres.
Además, otro de los objetivos del proyecto es aportar con información sobre los factores que causan la recurrencia de dificultades conductuales en adolescentes con discapacidad intelectual, para así poder diseñar mejores modelos de intervenciones y políticas públicas que impacten positivamente en la calidad de vida de las familias.
Mira este video de invitación de Paulina Arango:
La invitación está abierta para familias de hijas o hijos con Síndrome de Down, para que participen de estos proyectos y nos permitan acompañarles en este camino de crianza.
Si te interesa participar, puedes escribirnos a hola@micare.cl y te responderemos lo más pronto posible.
