Vasiliki Totsika es una destacada investigadora y especialista en el tema de discapacidad intelectual y autismo que ha desarrollado su carrera académica en el Reino Unido y que actualmente trabaja en la University College London (UCL), donde co-dirige el Centro para la Investigación en Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (CIDDR, por sus siglas en inglés).
Buena parte de su más reciente trabajo abarca la colaboración con familias y personas con discapacidad intelectual y autismo, así como con profesionales del área de la educación especial, servicios de apoyo a las familias y servicios sociales, para generar conocimiento que ayude a mejorar las experiencias de apoyo de niños y adultos con discapacidad intelectual y autismo, y de sus familias.
En mayo, la Dra. Totsika, quien además es investigadora adjunta del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado MICARE en temas de cuidado y acompañamiento en torno a la discapacidad intelectual y del desarrollo, visitó Santiago para reunirse con sus colegas de la Universidad Los Andes y asistir a encuentros con la comunidad universitaria.
Aprovechando esta oportunidad conversamos con ella respecto de algunos temas centrales en su investigación.
Al parecer la falta de conocimiento y sensibilización de los padres sobre las condiciones del neurodesarrollo es un problema que afecta a todos los países ¿Cuál es tu visión al respecto?
Creo que es un factor significativo para algunos países más que para otros. Por ejemplo, hay evidencia que en algunos países los primeros en identificar los signos de atraso en el desarrollo de sus hijos son los padres, pero en otros no ocurre eso.
Creo que es necesario la educación de los padres sobre las etapas del desarrollo y sobre cómo distinguir los signos que requieren atención en sus hijos, pero finalmente este es un factor dentro de varios otros que impacta sobre la posibilidad de reconocer tempranamente las necesidades de desarrollo del niño. Así, por ejemplo, en algunos países donde existe un sistema universal de evaluación, tal vez el conocimiento de los padres puede que sea menos importante porque hay un sistema que se encarga de identificar los casos en que un niño está teniendo problemas para alcanzar algunos hitos del desarrollo.
Por supuesto que es muy importante que aún en estos casos los padres tengan conocimiento de las condiciones del neurodesarrollo, porque si incluso alguien más identifica que hay algún problema, los especialistas necesitan ser capaces de comunicarlo a los padres y convencerlos de que es necesario pensar sobre cómo podemos evaluarlo con mayor profundidad.
¿Cuál es la mejor manera en que las familias y las personas cuidadoras pueden apoyar a aquellos con discapacidad intelectual y autismo?
Lo más importante que las familias necesitan recordar es que su hijo con discapacidad intelectual o con autismo es principalmente y en primer lugar su hijo. Entonces, necesitan simplemente hacer las cosas que harían con su hijo o por su hijo y punto final.
Es importante que los padres eviten pensar en ellos mismos como los educadores, los responsables de las intervenciones, de dispensar los medicamentos, de organizar el cuidado en salud, para dejar tiempo tan solo a disfrutar ser padres. Creo que si haces eso, todo lo demás encuentra su lugar.
El ausentismo escolar ha aumentado en los últimos dos años luego de la pandemia y sabemos que los estudiantes con discapacidad intelectual tienden a ausentarse del colegio por múltiples razones. ¿Qué sabemos sobre cómo prevenir el ausentismo escolar entre los estudiantes con discapacidad intelectual?
Actualmente sabemos muy poco sobre prevención, pero lo que sí sabemos es que los niveles de ausentismo escolar son significativamente mayores en este grupo de estudiantes comparado con otros, lo que no es un fenómeno reciente, sino que ha estado pasando por bastante tiempo.
Actualmente nos encontramos en la etapa de describir el ausentismo, los diferentes tipos que hay y qué es lo que los impulsa, esto significa que no se trata solamente del niño, sino también de la escuela y de los padres. Necesitamos entender cómo estos tres elementos del sistema funcionan juntos, antes de que nos movamos hacia la prevención.
Sin embargo, en general hasta ahora sabemos que es importante asegurar que el niño tenga sus necesidades educacionales bien cubiertas, que haya relaciones positivas y una buena comunicación entre los padres y la escuela, y que todos se sientan escuchados y consultados, y que tanto las escuelas como las familias trabajen juntos para apoyar al niño.
Otro tema del que debemos estar conscientes es que los niños con discapacidad intelectual en particular son bastantes vulnerables a tener pobre salud física y que muchas de las ausencias en este grupo de niños son a causa de ello, por lo que hay ciertas adecuaciones que pueden minimizar su impacto. Por ejemplo, muchas de las ausencias de niños con discapacidad intelectual, se originan porque el niño debe asistir a distintas terapias, del habla y lenguaje, terapia ocupacional, terapia física y otras, pero hay cambios estructurales que pueden ocurrir para minimizar las ausencias, teniendo algunos de estos especialistas dentro del ambiente escolar de manera que el niño no tenga que ir fuera de la escuela para atenderse, y esto es algo que hasta cierto punto está ocurriendo en las escuelas especiales del Reino Unido.
Actualmente Chile está en el proceso de establecer un sistema de cuidados ¿Cómo se consigue tener un buen sistema de cuidados?
Debe ser un sistema que apunte muy claramente a mejorar la calidad de vida, pero también que sea específico sobre qué es calidad de vida y qué aspectos de la calidad de vida necesitan mejorar y cómo, porque al menos que existan claras vías para lograrlo no lo conseguirán.
Un buen sistema de cuidados es aquel centrado en la persona, donde en el caso de la persona con discapacidad intelectual todo se enfoca en lo que la persona quiere, necesita, no en lo que otros deciden que esa persona necesita o quiere.
Se trata de dar a las personas apoyo para hacer las cosas que ellos quieren hacer, que puedan elegir donde viven, con quien y si viven con sus familias, que exista un buen apoyo para las familias, apoyo de respiro, pero también planificación para el futuro y apoyo financiero.
Y si viven en residencias, el personal que está allí para apoyarlos debe tener muy claro su rol, que ellos están allí para apoyar a la persona, no para hacer las cosas por ellos, no para privarlos de su independencia, lo cual es una distinción difícil de hacer.
Hay una diferencia entre un sistema de cuidado para las personas con discapacidad intelectual y uno para personas con demencia o personas que reciben cuidados de fin de vida, por ejemplo. Las personas con discapacidad intelectual vivirán en el sistema de cuidados por un largo tiempo y se trata de que tengan el apoyo para involucrarse en sus vidas, tener ocupaciones durante el día, incluso tener un trabajo, participar de la comunidad.
¿Cuáles son las principales impresiones que te llevas de tu visita?
Me ha impresionado la calidad de la investigación de mis colegas del grupo de discapacidad intelectual de MICARE. Tenemos intereses muy similares sobre salud mental infantil, paternidad y salud mental parental. Ellos tienen una visión muy clara sobre el apoyo a las familias con hijos con discapacidad intelectual y todo el diseño de su investigación tiene esa visión en mente.
También me ha impresionado su enfoque metodológico, ellos ponen mucho énfasis en ser capaces de desarrollar estudios que sean sólidos y por lo tanto pueden producir evidencia que será usada para informar intervenciones y apoyos. Otra cosa que realmente me gusta es el hecho que ellos tienen un elemento muy fuerte de co-producción, e involucran a las familias y personas con discapacidad intelectual en el diseño y el desarrollo de su investigación.
Finalmente, ellos tienen un muy buen contexto para integrar su práctica con su propia investigación, pero también con muchas otras organizaciones que están allí para apoyar a las familias.
