Necesidades educativas de madres y padres
de niñas y niños hemofílicos :
hacia un cuidado integral.
Hemofílico o enfermo de hemofilia:
Enfermedad que provoca sangrados muy abundantes y difíciles de parar.
Es una enfermedad hereditaria, porque pasa de padres a hijos.
Integral:
Completo.
Este es el título de un estudio
para conocer las necesidades educativas
de padres y madres para cuidar niñas y niños hemofílicos.
El estudio lo realizan:
– Alejandra Araya, investigadora asociada de MICARE,
– Carolina Zapata.
En Chile, la enfermedad de la hemofilia
está en el Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES).
Esto quiere decir que las personas con hemofilia
pueden acceder a un tratamiento y protección.
Pero no existe educación sobre
qué necesitan las personas con hemofilia.
Sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES):
Son un conjunto de beneficios para las personas que se atienden en el sistema público de salud o en el sistema privado de salud en Chile y que tienen algunas enfermedades específicas.
Los padres y madres de personas con hemofilia
dicen que necesitan talleres en grupo
para aprender sobre:
– Cómo inyectar agujas para sacar sangre.
– Cómo evitar lesiones y heridas.
– Cómo funciona el cuerpo con la enfermedad.
El estudio también señala que es importante
conocer qué necesitan aprender los padres y madres
de niñas y niños con hemofilia.
Con ello, se podrán crear talleres
que apoyen en el cuidado completo
de niñas y niños hemofílicos.
