En Chile, la hemofilia fue incorporada al Sistema de Garantías Explícitas en Salud, garantizando acceso a tratamiento y protección financiera a estas personas. A pesar de este avance, no existen instancias educativas centradas en las necesidades de las y los pacientes.

Por eso, este estudio, en el que participa nuestra investigadora asociada MICARE Alejandra Araya junto a Carolina Zapata, busca conocer las necesidades educativas de madres y padres de niñas, niños y adolescentes hemofílicos, para promover su cuidado integral.

Principales resultados:

Los resultados del estudio indican que las necesidades educativas más frecuentemente expresadas por madres y padres contemplan contenidos como entrenamiento en venopunción, prevención de lesiones, aspectos fisiopatológicos de la enfermedad, entre otros. La metodología preferida fue la de talleres grupales y guiados por un par, en un lugar cómodo y familiar.

El estudio concluye que el conocimiento de las necesidades educativas es el punto de partida para la creación de un programa educativo que oriente el cuidado integral de niñas y niños hemofílicos, y sus madres y padres.